samedi, avril 26, 2008
Courageux petit kenzo
Oh merci à la mamie de Kenzo, pour ce combat en VO... et merci pour ce courage exemplaire, et cette si grande leçon que nous offre Kenzo... un grand bohomme que je soutiens du fond du coeur...
Messages de MamiKenz :
hier :
Merci de vos messages...
Je ne peux pas vous donner des bonnes nouvelles... Son état s'est encore aggravé cette nuit... Que vous dire je ne sais pas ...
Que faire je ne sais pas ...
Je ne sais pas s'il pourra aller à l'océan...
Je e sais si aujourd'hui il va jouer, manger rire, ... je ne sais
je ne sais rien sinon que son oeil est si gonflé qu'il veut sortir de son orbite...
Que Kenzo a souffert cette nuit
qu'il afalu lui doner davantage de morphine,
qu'il 'a pas voulu manger hier soir...
Que ce matin il dort
Pou ceux qui m(ont demandé son adresse :
Kenzo et Nora BOUSSAA
52 RDC Rue Edmond Faulat
33440 AMBARES & LAGRAVE
Merci à TOUS
Aujourd'hui :
Kenzo s'est juste levé pour jouer à la console.. Il n'a pas mangé... Il n'a pas l'air de souffrir ce soir. Mon fils, mes deux autres filles ont essayé de "distraire" Nora, Ils ont fait un gros calin au petit Mec...
J'ai gardé le bébé Adam tant qu'ils sont allés voir le petit Kenzo. Mes deux petites filles sont restées avec nous ... Le grand père et moi...
J'irai demain voir petit Mec d'amour... ce soir il est avec on papa et sa maman...
Bonne nuit à vous tous
Merci pour vos messages, vos coms;.. vos appels..
mardi, avril 15, 2008
Envie de hurler ... ma colère - DON DE SEIN ???
Aujourd'hui je suis allée dans plusieurs pharmacies dans mon bled (Antibes) ... à part prendre leurs ordis et visionner d' eventuels fournisseurs... et me dire qu'ils vont me rappeler ... les protheses adhésives ... n'en n'ont pas entendu parler ici !
On m'a meme demandé dans quelle forme je la voulais : en coeur (mais oui mais oui ) en poire ou meme en rectangulaire (je vous jure !) et moi je connais bien le sujet car j'en portais une en 2002 apres ma première ablation du sein (enfin après 8 mois because chimio et surtout radiotherapie plus efficace avant reconstruction) ... bref ... si j'avais su que 6 ans plus tard on m'enleverait à nouveau mon sein reconstruit je l'aurais gardé cette prothese - en trophé ! mais pensez vous ! je l'ai jeté comme on tourne une page ! et desormais ... ben les pharmaciens ne savent pas de quoi je parle !... triste ! je me dis qu'à Antibes, peu de femmes ont eu le cancer du sein !...
Et puis j'ai regardé l'emission sur la 2 et je me dis que, puisque aujourd'hui on ne peut me reconstruire à nouveau le sein, pourquoi je ne pourrais pas demander un greffe du sein ??? ça n'existe pas ! et pourkoi pas ? je veux bien vivre avec le sein d'une autre - moi je serais prete à donner mon sein gauche , si morte, je pouvais aider une femme à revivre sa feminité.
Un combat nouveau ? et pourquoi pas ? je ne veux pas rester ainsi.... à vie !
merci aux tortues de Lea, et à ma scarlett decouvrant ce genre de betes... scene qui m'a tant fait rire today (ceci est une petite apparté que je prends avec bonheur...)
On m'a meme demandé dans quelle forme je la voulais : en coeur (mais oui mais oui ) en poire ou meme en rectangulaire (je vous jure !) et moi je connais bien le sujet car j'en portais une en 2002 apres ma première ablation du sein (enfin après 8 mois because chimio et surtout radiotherapie plus efficace avant reconstruction) ... bref ... si j'avais su que 6 ans plus tard on m'enleverait à nouveau mon sein reconstruit je l'aurais gardé cette prothese - en trophé ! mais pensez vous ! je l'ai jeté comme on tourne une page ! et desormais ... ben les pharmaciens ne savent pas de quoi je parle !... triste ! je me dis qu'à Antibes, peu de femmes ont eu le cancer du sein !...
Et puis j'ai regardé l'emission sur la 2 et je me dis que, puisque aujourd'hui on ne peut me reconstruire à nouveau le sein, pourquoi je ne pourrais pas demander un greffe du sein ??? ça n'existe pas ! et pourkoi pas ? je veux bien vivre avec le sein d'une autre - moi je serais prete à donner mon sein gauche , si morte, je pouvais aider une femme à revivre sa feminité.
Un combat nouveau ? et pourquoi pas ? je ne veux pas rester ainsi.... à vie !
merci aux tortues de Lea, et à ma scarlett decouvrant ce genre de betes... scene qui m'a tant fait rire today (ceci est une petite apparté que je prends avec bonheur...)
lundi, avril 14, 2008
Pour Aliya ... et son tonton
Un message qui me touche ... :
Bonjour à tous,
http://sabaliya.skyrock.com/
Merci de lire ce blog jusqu'au bout et de LE DIFFUSER A TOUS VOS CONTACTS (amis , famille, relations professionnelles,etc...).
JE RECHERCHE UN PARRAIN MEDIATIQUE POUR NOTRE ASSOCIATION
ALIYA ma fille de 4 ans et moi sommes porteuses de l'anomalie mitochondriale qui provoque la maladie de LEBER.
En clair, nous avons 1 risque sur 5 de devenir aveugle d'un jour à l'autre
Les garçons porteurs ont eux, 1 risque sur 2 de déclencher la maladie.
Notre frère et Tonton âgé de 21 ans est atteint ainsi que 3 autres membres de notre famille...
Des effets secondaires peuvent également apparaitre comme des problèmes cardiaques.
Cette maladie rare et génétique, a besoin d'être connue et d'argent pour la recherche car actuellement aucun remède n'a été trouvé.
Vous pouvez
effectuer un don,
acheter le livre pour enfants
ou faire connaître la maladie et son site internet,
il y a également la taxe de l'apprentissage que les entreprises peuvent reverser, etc...
MERCI A TOUS CEUX QUI DIFFUSERONT CE BLOG OU POUR VOS DONS
lundi, avril 07, 2008
Un coeur qui bat ...
Merci Lulu pour ce magnifique message dédié à notre vaillant Kenzo (qui va mal....)
je ne sais comment te dire merci car il s'adresse à nous nous ...Il faut non pas esperer (j'aime pas ce mot ...)
mais croire en notre vie, notre destinée...
Cancer quand tu nous tiens...
Comme Baudelaire cherchait les Fleurs du Mal,
je cherche, mais plus modestement, l'espoir et la vie dans le mal
Le cancer , ce n'est pas un sujet agréable,
Le cancer, ce n'est pas un mal-être acceptable,
Mais il fait partie de ma vie,
Mais il fait partie de nos vies.
Dès le diagnostic, la détresse nous submerge,
Dès le diagnostic, de notre horizon n'émergent
Que des petits mois de sursis,
Que des pensées de mauvais sort,
Que d'horribles craintes de mort.
Comment ne pas être étreint, par la folle angoisse?
Par de grands sentiments de tristesse et de honte,
De colère hideuse, après une telle annonce?
Comment ne pas voir notre vie changer de voie?
Pour fuir la hantise du problème qui lancine,
Et l'obsession des récidives.
Pourtant, si ce n'est pas trop tard,
D'ailleurs, ce n'est jamais trop tard,
Profite de la vie,
Profite de ta vie,
Vis chaque élan, vis chaque instant,
Comme s'il était le dernier,
Comme s'il était le premier,
Car je veux te transmettre une note d'espoir.
Malgré la lutte avec le temps,
Malgré la lutte avec le noir,
Malgré la peur, la houle et le temps qui s'écoule,
Comme l'eau, comme la joie et comme le vent,
Pense que l'avenir te garde d'autres bonheurs.
Pense à aimer, pense à guérir.
C'est une maladie qu'il ne faut pas subir.
Sans espoir on n'attend plus rien,
Sans amour on est presque rien.
Si tu n'as qu'une seule chance, saisis-la,
Si la maladie te touche, méprise-la.
Quand tout est calme en toi, le mépris est ta force.
Quand le mal s'éloigne, l'oublier te rehausse,
Renforce et enrichit tes moyens de lutter.
C'est comme au combat, tu dois plier sans sombrer.
Regarde autour de toi jusque sur les hauteurs,
Voyage, éloigne-toi du banal quotidien,
Reprends confiance en ta vie, en ta valeur.
Abandonné brutalement par la santé,
Abandonné brutalement par l'amitié,
Submergé par les regards de peur, de pitié,
Après tant d'horribles souffrances,
Après tant de nausées et de longues séances,
C'est extraordinaire de pouvoir encore
Se libérer, pour faire fonctionner son corps.
C'est merveilleux de se sentir encore libre
Et fort, face à un avenir douteux qui vibre,
S'estompe, s'affirme, s'enrichit de ta force
Morale; tu avances comme un funambule
Sur sa corde. Tu recules aussi dans ta bulle...
Ton expérience malheureuse t'a mûri,
T'a grandi, t'a éloigné de ton entourage.
Bien sûr, je te souhaite beaucoup de courage.
Mais tu seras désormais tellement riche
D'humanité, de force, d'audace, de vie,
Que celui qui malgré tout t'aimera,
Que celui ou celle qui te méritera,
Comprendra à son tour le moyen de t'aider,
Le moyen d'oublier, de lutter, de créer,
De créer une nouvelle optique de vie,
Et... tu seras peut-être encore, longtemps, en vie
je ne sais comment te dire merci car il s'adresse à nous nous ...Il faut non pas esperer (j'aime pas ce mot ...)
mais croire en notre vie, notre destinée...
Cancer quand tu nous tiens...
Comme Baudelaire cherchait les Fleurs du Mal,
je cherche, mais plus modestement, l'espoir et la vie dans le mal
Le cancer , ce n'est pas un sujet agréable,
Le cancer, ce n'est pas un mal-être acceptable,
Mais il fait partie de ma vie,
Mais il fait partie de nos vies.
Dès le diagnostic, la détresse nous submerge,
Dès le diagnostic, de notre horizon n'émergent
Que des petits mois de sursis,
Que des pensées de mauvais sort,
Que d'horribles craintes de mort.
Comment ne pas être étreint, par la folle angoisse?
Par de grands sentiments de tristesse et de honte,
De colère hideuse, après une telle annonce?
Comment ne pas voir notre vie changer de voie?
Pour fuir la hantise du problème qui lancine,
Et l'obsession des récidives.
Pourtant, si ce n'est pas trop tard,
D'ailleurs, ce n'est jamais trop tard,
Profite de la vie,
Profite de ta vie,
Vis chaque élan, vis chaque instant,
Comme s'il était le dernier,
Comme s'il était le premier,
Car je veux te transmettre une note d'espoir.
Malgré la lutte avec le temps,
Malgré la lutte avec le noir,
Malgré la peur, la houle et le temps qui s'écoule,
Comme l'eau, comme la joie et comme le vent,
Pense que l'avenir te garde d'autres bonheurs.
Pense à aimer, pense à guérir.
C'est une maladie qu'il ne faut pas subir.
Sans espoir on n'attend plus rien,
Sans amour on est presque rien.
Si tu n'as qu'une seule chance, saisis-la,
Si la maladie te touche, méprise-la.
Quand tout est calme en toi, le mépris est ta force.
Quand le mal s'éloigne, l'oublier te rehausse,
Renforce et enrichit tes moyens de lutter.
C'est comme au combat, tu dois plier sans sombrer.
Regarde autour de toi jusque sur les hauteurs,
Voyage, éloigne-toi du banal quotidien,
Reprends confiance en ta vie, en ta valeur.
Abandonné brutalement par la santé,
Abandonné brutalement par l'amitié,
Submergé par les regards de peur, de pitié,
Après tant d'horribles souffrances,
Après tant de nausées et de longues séances,
C'est extraordinaire de pouvoir encore
Se libérer, pour faire fonctionner son corps.
C'est merveilleux de se sentir encore libre
Et fort, face à un avenir douteux qui vibre,
S'estompe, s'affirme, s'enrichit de ta force
Morale; tu avances comme un funambule
Sur sa corde. Tu recules aussi dans ta bulle...
Ton expérience malheureuse t'a mûri,
T'a grandi, t'a éloigné de ton entourage.
Bien sûr, je te souhaite beaucoup de courage.
Mais tu seras désormais tellement riche
D'humanité, de force, d'audace, de vie,
Que celui qui malgré tout t'aimera,
Que celui ou celle qui te méritera,
Comprendra à son tour le moyen de t'aider,
Le moyen d'oublier, de lutter, de créer,
De créer une nouvelle optique de vie,
Et... tu seras peut-être encore, longtemps, en vie
mardi, avril 01, 2008
A notre super KENZO
j'ose publier message de sa mamie, vaillante et courageuse et que je salue au plus bas pour ses actions ...
Que vous dire ;.. arrivée à l'hosto à 12H20
Kenzo souffrait énormément, du dos de la tête... il se tapait la tête
criait...
Ma fille avait sonné depuis deux heures mais on lui disait "on attend le
medecin"... arrivée des médecins
13H30...
On va mettre Kenzo sous morphine... re belote... attente.... le petit crie
toujours....
Après plusieurs sonneries 14H45 on lui branche la morphine... J
'oubliais entre temps il ne cesse de vomir.. ... à 13H30 le médecin lui dit
"nous allons vous rencontrer pour discuter 'à 14H"
et les heures ont passé :
A un moment une interne fait comprendre à Nora que la morphine le petit
l'aura à
volonté et qu'il n'aura plus aucune autre chose..
Catasrophée Nora, m'explique qu'ils parlent de soins palliatifs et qu'il ne
feront rien;..
16H30 réunion avec les médecins mais sans le Professeur Perell... Et là
miracle... Le courrier et les appels du Docteur Orbach de l'Institut Curie
ont
fait leurs effets... C'est lui le grand patron... Demain Kenzo aura la
chimio
prescrite par Curie et par la suite les essais thérapeuthiques.. Nora
revient
rassurée, moi aussi, nous avons pleuré de peur...
Kenzo vomit encore mais est au calme, regarde un film sur son lecteur DvD
(offert par Zinneddine à Noël ; merci Zinneddine)
Avec tout ça je ne suis pas allée travailler cet après midi, et la pression
trop
forte, me fait vaciller..
Il est 17 H10 Kenzo est tranquille... Dieu bénisse le Docteur Orbach...
Je ne sais pas si ce blog est lu à Garches étant donné que les médecins ont
l'air d'avoir oublié le petit mec, mais je sais que les infirmières et
plusieurs
personnes ont demandé des nouvelles de Kenzo... Aussi, je voulais les
remercier
pour leur gentillesse, leur convivialité, leurs soins, leurs disponibiltés
vis à
vis du petit mec...
Je vous donnerai d'autres nouvelles ce soir
..
Ti Kenzo est un exemple de courage, de force, et de volonté... un petit mec qui est si GRAND
Pensez à lui très fort ... avec moi - il parait que la pensée "collective"....
Rox
