samedi, juin 30, 2007
SOS pour NINA
Ilonka j'espère que tu ne m'en voudras pas de
lancer cette balise de detresse ! je suis loin et en
meme temps si près de toi par la pensée - je ne
pense qu'à Nina !
SOS pour Nina et pour une maman en
detresse…
Résumé de la situation de Nina :
Cela fait 12 ans qu'elle est malade / tumeur au
cerveau avec des périodes de rémission, de
passer de bas grade à haut grade .Un oedème
autour de la tumeur l'a bruquement privée de
l'usage de ses jambes il ya une semaine et 1/2.
Elle a perdu l'ouïe d'une oreille. Je passe les
details de son parcours depuis ces dix dernières
années - Aujourd'hui nina est inopérable (trop
pres du tronc), et on ne peut l'irradier puisque ça
a dejà ete fait! elle a eu 6 cures dechimio(assez
lourdes) avec un irm tte les 2 cures dernier irm : la
tumeur ne diminue plus. ce serait un glioblastome
de haut grade!!!!
L'oncologue dit qu'elle sera consciente jusqu'au
bout mais que c'est son coprs qui lache.
Message de Ilonka, maman de Nina , du 27 juin :
bonjour à vous tous et toutes_vous vous rappelez
peut etre de nina et de sa maman qui n'en pouvait
plus_apres qq mois où nous avons repris un
rythme "normal" ou la vie est revenue dans notre
maison et notre cœur. Nous venons d'apprendre
(on s'en doutait car Nina n'allait pas bien depuis
quelques jours) que ça recommence, IRM à
l'appui_ça fait quinze jours et plusieurs appels et
personne ne m'écoutait, je le voyais bien :
problème de déglutition, problème de marche,
troubles de l'équilibre_la rapidité d'action ne sert
plus à rien je le sais bien, mais l'écoute, ça ça
m'aurait fait du bien_et m... j'en veux à tout le
monde ma fille va mourir, douze ans que ça
traine....cette fois ci plus de solution_on est au
bout du chemin et je ne veux pas , je sais que
c'est incontournable, je sais qu'il faut que je sois
là pour elle mais je voudrais fuir loin..
Depuis son message , une chaîne formidable de
solidarité s'est mise en marche pour réaliser le
rêve de Nina : visiter notre capitale avant de partir
Ilonka, et ses enfants, dont Nina vivent en
Vendée, et Ilonka manque de moyens pour
réaliser le rêve de Nina …
Aujourd'hui, voici où nous en sômmes : la mairie
de paris invite Nina , sa maman , son frere et sa
sœur au feu d'artifice du 14 juillet elle prévoit
aussi un véhicule pour Nina qui est en chaise
roulante (pas pratique le métro), egalement merci
à l'association les Petits princes qui prennent en
charge leur deplacement en train, ainsi que 2
nuits d'hotel dans le 14eme…
Voici les souhaits de Nina (16 ans) :
Visite de la Tour Eiffel, - le restaurant de la Tour
Eiffel leur offre 4 repas le 13 ou la 14 juillet - ça y
est.
Faire les boutiques (dixit sa maman : aïe ça me
fait un peu flipper cause finances)
Se promener sur les Champs Elysées
Aller au Jardin des tuileries
Aller manger ds un super resto
promenade en bateau mouche
Rencontrer Robbie Williams
En résumé, Ilanka et ses enfants, dont Nina ,
arriveront à paris le 13 juillet pour en repartir le 15
juillet
Merci d'avance de vos suggestions, d'utiliser vos
connaissances (ou faire suivre) pour réaliser les
derniers souhaits de NINA qui sont si simples, et
pas si compliqués à réaliser , mais l'ascenseur est
en marche et malheureusement on ne peut
bloquer l'interrupteur pour NINA alors help !
Y'a URGENCE car on espere que Nina verra ses
rêves
Rox
PS : Nina sera logée à l'Hotel Fred Hotel 11
Avenue Villemain 75014
Aidez la svp -VITE - couvrez la de fleurs, de cartes
de soutien, de tout ce que vous pouvez imaginer
si votre enfant était en train de vivre ses derniers
jours - merci d'avance
Comments:
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Pour info, j’ai donc ecrit aux bateaux mouche et bateaux parisiens (pas de réponse à ce jour)
Egalement aux Galeries lafayette pour des bons d’achats qu’ils peuvent lui offrir (mais mieux vaut miser sur notre cagnotte)
Et aussi j’ai ecrit à Robbie Williams !
Voici comment je vois son programme mais evidemment ce n'est qu'une suggestion - avec le maximum de repos et d'imprévus aussi - pour Nina :
Vend 13/7 : arrivée 10h50 – des membres de la Ligue seront sur le quai (Melucie, Curieuse..)
à verifier si voiture offerte par la mairie de Paris sera bien là pour la transferer à son hotel quartier Montparnasse
Dejeuner (libre ?)
Pm : shopping Galeries lafayette Montparnasse
Diner a “Ciel de Paris” en haut de la Tour Montparnasse avec feu d’artifice du 13/7 (en attente de confirmation)
Sam 14/7 – prise en charge par la Mairie de paris et invitation au défilé sur les Champs Elysées
Dejeuner (ou diner) en haut de la Tour Eiffel (confirmé)
Repos pour Nina
Dim 15/7 – dej-croisière sur la Seine (à confirmer)
repos de Nina
Depart gare – 19h30
Pour le moment on en est là...
Je n’ai encore reçu aucune réponse à ma “balise de detresse” ! sniff
Egalement aux Galeries lafayette pour des bons d’achats qu’ils peuvent lui offrir (mais mieux vaut miser sur notre cagnotte)
Et aussi j’ai ecrit à Robbie Williams !
Voici comment je vois son programme mais evidemment ce n'est qu'une suggestion - avec le maximum de repos et d'imprévus aussi - pour Nina :
Vend 13/7 : arrivée 10h50 – des membres de la Ligue seront sur le quai (Melucie, Curieuse..)
à verifier si voiture offerte par la mairie de Paris sera bien là pour la transferer à son hotel quartier Montparnasse
Dejeuner (libre ?)
Pm : shopping Galeries lafayette Montparnasse
Diner a “Ciel de Paris” en haut de la Tour Montparnasse avec feu d’artifice du 13/7 (en attente de confirmation)
Sam 14/7 – prise en charge par la Mairie de paris et invitation au défilé sur les Champs Elysées
Dejeuner (ou diner) en haut de la Tour Eiffel (confirmé)
Repos pour Nina
Dim 15/7 – dej-croisière sur la Seine (à confirmer)
repos de Nina
Depart gare – 19h30
Pour le moment on en est là...
Je n’ai encore reçu aucune réponse à ma “balise de detresse” ! sniff
Coucou Véro!
oui, c'est juste, moi j'ai pas encore répondu à ton appel car en fait je ne sais pas ce que je peux faire pour Nina à part attendre son arrivée à l'hotel pour lui envoyer une petite carte. Je n'ai pas de "contacts" ni d'"entrées" qui pourraient vous aider, dsl.
Mais j'espère bien que d'autres te seront plus utile dans ta quête pour Nina. Bon courage Véro pour cette nouvelle bataille, ton coeur est sans limites envers les autres, chapeau bas comme je le dis envers ceux que j'admire et dont tu fais partie.
Bisous bisous,
Betty ;)
oui, c'est juste, moi j'ai pas encore répondu à ton appel car en fait je ne sais pas ce que je peux faire pour Nina à part attendre son arrivée à l'hotel pour lui envoyer une petite carte. Je n'ai pas de "contacts" ni d'"entrées" qui pourraient vous aider, dsl.
Mais j'espère bien que d'autres te seront plus utile dans ta quête pour Nina. Bon courage Véro pour cette nouvelle bataille, ton coeur est sans limites envers les autres, chapeau bas comme je le dis envers ceux que j'admire et dont tu fais partie.
Bisous bisous,
Betty ;)
# posted by 
: 7:46 AM
: 7:46 AM
Comme Betty je suis impuissante mais je constate que beaucoup a été déjà fait par les femmes de coeur que vous êtes.
Tu es toujours présente, malgré ta détresse actuelle.
Sois certaine Véro que Nina passera un bon séjour à Paris, pas trop fatigant j'espère .
Ce que je viens te dire c'est que tu dois aussi penser à toi et çà tu l'oublies trop souvent. Enfin c'est comme cela que je vois les choses.
Mille tendresses
EL............
Tu es toujours présente, malgré ta détresse actuelle.
Sois certaine Véro que Nina passera un bon séjour à Paris, pas trop fatigant j'espère .
Ce que je viens te dire c'est que tu dois aussi penser à toi et çà tu l'oublies trop souvent. Enfin c'est comme cela que je vois les choses.
Mille tendresses
EL............
# posted by : 8:36 AM
: 8:36 AM
Nouvelles :
De: ilonka
Date: samedi 7 juillet 2007 03:18
bonjour à tt le monde!
je n'ai pas beaucoup de temps ou je ne le prends pas, mais j'ai l'impression de courir un marathon
depuis la rechute de Nina (une semaine) et mon appel à tt ce qui bouge (ou presque) ça n'a pas arrete
en premier lieu je voudrais remercier plus particulierement :
Rosevie
Cécile
Kim
Jacqueline
Martine
Françoise
Marie Françoise
Ettore
ceratines de ces personnes font partie d'une liqste de Medicalistes, alors si vous les connaissez dites leur combien je les remercie. elles m'ont envoyé une aide financière, au début je ne voulais pas les accepter et puis que ce soit Lulu ou mon médecin ou d'autres personnes m'ont convaincues!
L'argent ne fait pas le bonheur il est vrai, mais s'il aide un instant à ce que Nina soit heureuse, alors j'accepte! merci
merci à tous ceux aussi qui se mobilisent que ce soit des personnes de la ligue du forum, ou à la ville de paris ou des associations
aujourd'hui où en sommes nous?
=> NINA
elle va un peu mieux mais a encore (et aura) des vertiges parfois des difficultés à stabiliser son champ de vision des douleurs...elle ne marchera jamais plus
j'ai vraiment cru qu'on allait tt annuler... mais elle a un envie furieuse de venir, et les cartes qu'elle a reçues lui ont donné comme une envie encore plus forte!et son frère et sa soeur la boustent bien!
=> le voyage : nous viendrons en TGV le 13/07 à 10h50, etrepartirons le 15/07 à 19h30
=>le logemnt : au départ était prévu un hotel ds le 14 e arrondissementpayé par les pêtits princes; mais la mairie de paris a contacté (comme ça je n'ai rien demandé) la chaine luxueuse des hotels MARIOTT ; on doit me recontacter en debut de semaine avec deja un accord de principe!!!!!
=> programme du 13/07 connu : à 13h00 déjeuner à l'altitude 95, puis Nina voudrait se promener sur les champs ...à voir
le soir je me disais que le resto dont me parlait mélucie ds ce coin serait peut etre une bonne idée et ce sera peut etre l'occasion de voir certaines personnes qui st sur Paris et que j'espère en tt cas de tt coeur voir en gare de Montparnasse méluci, curieuse....
=> le 14/07 : je vais recevoir des places tjrs par la Mairie de Paris pr que nous puissions voir le Defilé et le Feu d'artifice
=> le 15/07 : Nina tient absolument a visiter le jardin des tuileries put etre qu'on le fera ce jour là
je n'ai pas de nouvelles pr le bateau mouche sur la Seine je pense en reparler à Mme Boyer de la
de la ville de Paris que je tiens aussi à remercier car ils font eux aussi leur maximùum, Nina doit visiter les salon de l'hotel de ville!
j'ai surement oublié pleinde choses, mais voilà : je travaille encore ce w end, donc il faut que j'aille faire qqs courses avant de repartir
melucie ou curieuse je vais essayer de vous appeler ce soir si je ne finis pas trop tard
enormes calins à tous et des bisous et des sourires et DU SOLEIL!!!!!!!!
Nathalie
De: ilonka
Date: samedi 7 juillet 2007 03:18
bonjour à tt le monde!
je n'ai pas beaucoup de temps ou je ne le prends pas, mais j'ai l'impression de courir un marathon
depuis la rechute de Nina (une semaine) et mon appel à tt ce qui bouge (ou presque) ça n'a pas arrete
en premier lieu je voudrais remercier plus particulierement :
Rosevie
Cécile
Kim
Jacqueline
Martine
Françoise
Marie Françoise
Ettore
ceratines de ces personnes font partie d'une liqste de Medicalistes, alors si vous les connaissez dites leur combien je les remercie. elles m'ont envoyé une aide financière, au début je ne voulais pas les accepter et puis que ce soit Lulu ou mon médecin ou d'autres personnes m'ont convaincues!
L'argent ne fait pas le bonheur il est vrai, mais s'il aide un instant à ce que Nina soit heureuse, alors j'accepte! merci
merci à tous ceux aussi qui se mobilisent que ce soit des personnes de la ligue du forum, ou à la ville de paris ou des associations
aujourd'hui où en sommes nous?
=> NINA
elle va un peu mieux mais a encore (et aura) des vertiges parfois des difficultés à stabiliser son champ de vision des douleurs...elle ne marchera jamais plus
j'ai vraiment cru qu'on allait tt annuler... mais elle a un envie furieuse de venir, et les cartes qu'elle a reçues lui ont donné comme une envie encore plus forte!et son frère et sa soeur la boustent bien!
=> le voyage : nous viendrons en TGV le 13/07 à 10h50, etrepartirons le 15/07 à 19h30
=>le logemnt : au départ était prévu un hotel ds le 14 e arrondissementpayé par les pêtits princes; mais la mairie de paris a contacté (comme ça je n'ai rien demandé) la chaine luxueuse des hotels MARIOTT ; on doit me recontacter en debut de semaine avec deja un accord de principe!!!!!
=> programme du 13/07 connu : à 13h00 déjeuner à l'altitude 95, puis Nina voudrait se promener sur les champs ...à voir
le soir je me disais que le resto dont me parlait mélucie ds ce coin serait peut etre une bonne idée et ce sera peut etre l'occasion de voir certaines personnes qui st sur Paris et que j'espère en tt cas de tt coeur voir en gare de Montparnasse méluci, curieuse....
=> le 14/07 : je vais recevoir des places tjrs par la Mairie de Paris pr que nous puissions voir le Defilé et le Feu d'artifice
=> le 15/07 : Nina tient absolument a visiter le jardin des tuileries put etre qu'on le fera ce jour là
je n'ai pas de nouvelles pr le bateau mouche sur la Seine je pense en reparler à Mme Boyer de la
de la ville de Paris que je tiens aussi à remercier car ils font eux aussi leur maximùum, Nina doit visiter les salon de l'hotel de ville!
j'ai surement oublié pleinde choses, mais voilà : je travaille encore ce w end, donc il faut que j'aille faire qqs courses avant de repartir
melucie ou curieuse je vais essayer de vous appeler ce soir si je ne finis pas trop tard
enormes calins à tous et des bisous et des sourires et DU SOLEIL!!!!!!!!
Nathalie
nina a de la t° ce matin (39.5) et encombrement pulmonaire+++=>prise de sang et rv hostoà fontenay
je donnerais des nouvelles + tard
bises nathalie
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je donnerais des nouvelles + tard
bises nathalie
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